Publié le :
4/12/2023
Les lésions cérébrales acquises, en anglais Traumatic Brain Injuries (TBI), pédiatriques touchent 74 enfants sur 100 000 par an traités à l'hôpital, selon une étude de Michael J. Bell, P. David Adelson & Stephen R. Wisniewski publiée en juin 2017.
Bien que chaque accident soit de trop, ces chiffres sont néanmoins considérés comme trop faibles d’un point de vue médical et sociétal pour justifier d’une attention adaptée et pour réunir les moyens nécessaires.
De ce fait, cette pathologie est traitée par la médecine dite “traditionnelle” (neurologie, kinésithérapie, médecine physique et réadaptation, psychomotricité, …) sans qu’il y ait suffisamment de lien avec la médecine de recherche (recherche clinique).
Cette approche “traditionnelle”, considérée comme une médecine de soin ou clinique - dite “de masse” - reste inadaptée à cette pathologie et toutes celles qui en découlent car de nombreuses choses restent encore à explorer et à découvrir. Le célèbre biologiste cellulaire franco-croate Miroslav Radman, pense par exemple, et démontre même, que non seulement nous ne savons pas tout sur le sujet, mais que nous en avons encore beaucoup à apprendre.
Paradoxalement, le sujet coûte cher à la société :
→ en France, une journée d’hospitalisation en réanimation pédiatrique coûte 3 à 4 000 € (souvent immédiatement après l’accident) ;
→ en France, une journée d’hospitalisation en établissement spécialisé coûte environ 1 000 € (souvent dans les mois et les années qui suivent - voire sur la vie du patient).
A une échelle plus “macro”, cela représente un coût de plusieurs milliards d'euros.
L’objectif de cet article et de l’implication de AdriaWM, est de faire bouger les lignes autour de trois grands thèmes :
Pour bien comprendre le principe des différents niveaux et des différents acteurs :
Concrètement, et pour en revenir à notre premier engagement, nous accordons une importance particulière aux acteurs s’engageant à faire le lien et à rapprocher les trois niveaux ci-dessus.
A titre d’exemple, et pour illustrer ce point, l’association d’intérêt général SYNAPSE facilite la réalisation de projets (petits comme audacieux) avec une réactivité importante, et en allant de l’avant avec des familles touchées, comme des partenaires dans une relation de confiance.
Cette association, fondée en 2017 par le Docteur Guy Letellier - pédiatre et médecin de rééducation, actuellement chef de service médical à l’Etablissement de Santé pour Enfants et Adolescents de la région Nantaise (ESEAN) - permet d’avoir une vraie liberté d’action en termes de partage de connaissances, de formation scientifique et clinique, …
Nous continuons de développer l’importance des deux autres points cités précédemment, mais reviendrons en fin d’article sur le soutien concret qu’AdriaWM apporte à l’association Synapse.
Dans la mesure où la médecine d’aujourd’hui n’a pas toutes les réponses aux questions posées par la condition des TC (traumatismes crâniens), nous observons, ici ou là, de nouvelles initiatives venant souvent des familles dont un membre est touché par cette pathologie - qu’il y ait des membres professionnels médicaux ou non dans la famille.
Les initiatives observées sont des projets pilots (souvent individuels) et / ou des approches pouvant être considérées comme non-conventionnelles car ne bénéficiant pas de suffisamment de recul, de statistiques et donc scientifiquement de conclusions robustes.
Pour illustrer le manque de consensus, une étude (**) concernant la structure et le processus de prise en charge des lésions cérébrales traumatiques, menée entre 2014 et 2016, à l’échelle de 71 centres spécialisés de 20 pays européens montre qu’il n’y a pas encore d’alignement des pratiques ou méthodologie.
[** Variation in Structure and Process of Care in Traumatic Brain Injury: Provider Profiles of European Neurotrauma Centers Participating in the CENTER-TBI Study | Maryse C. Cnossen,1 Suzanne Polinder,1 Hester F. Lingsma,1,* Andrew I. R. Maas,2 David Menon,3 Ewout W. Steyerberg,1 and CENTER-TBI Investigators and Participants]
Les lésions cérébrales traumatiques sont pourtant l'une des principales causes de décès chez les enfants dans le monde entier. Et malgré des lignes directrices fondées sur des données probantes et sur plusieurs essais cliniques récents, les progrès dans le développement de meilleures pratiques pour les enfants souffrant de lésions cérébrales graves restent lents.
Le fardeau de la maladie, la difficulté des plus grands essais cliniques à prouver leurs hypothèses principales, ainsi que l'absence d'une prise en charge adéquate des enfants atteints de lésions cérébrales graves confortent quant à l’idée qu’il est nécessaire de faire bouger les lignes.
Pour en revenir aux approches non-conventionnelles, ces initiatives sont souvent portées par des professionnels médicaux impactés à titre personnel (souvent leur enfant), ou quelques familles qui souhaitent augmenter les chances de leurs enfants au-delà du conventionnel. Ils se retrouvent alors heurtés à des problématiques d’inertie des systèmes de soins, de manque d’écoute et de considération pour leurs initiatives car empiétant potentiellement sur leurs compétences, sans mentionner toutes les autres problématiques juridiques, éthiques, psychologiques, etc.
Bien qu’exerçant dans le secteur financier - à première lecture - sans lien direct avec le secteur médical, nous voyons pourtant plusieurs passerelles entre ces deux mondes.
Nous intervenons autour de cinq thématiques que sont :
→ l’organisation ;
→ la structuration ;
→ le développement ;
→ la protection ; et
→ la transmission d’un patrimoine.
La protection d’un patrimoine soulève mécaniquement de multiples questions, dont celle de la protection des personnes.
A titre d’exemple, le coût nécessaire à la prise en charge de l’éducation spécialisée d’un enfant - par exemple autiste - sera déduit in fine de la succession de la famille, et donc concrètement de ce que percevront les frères et sœurs de l’enfant autiste. Un tel coût peut représenter des sommes bien plus importantes que le montant d’une succession moyenne en France.
Evidemment, tout le monde n’est pas confronté à ce genre de situation, néanmoins, n’importe qui peut être impacté par un accident de la vie qui chamboulera alors les trajectoires d’une personne et de sa famille.
Par définition, un accident ne peut se prévoir, et fait partie des aléas d’une vie qu’on ne maîtrise pas. En revanche, d’autres sujets peuvent être maîtrisés, comme par exemple : l’anticipation, la sensibilisation, et les couvertures adéquates en termes d’assurance, qui permettent le moment venu de faire face et font la différence si un tel aléa devait se produire.
A ce titre, et dans le cadre de nos engagements, nous insistons sur la nécessité d’intervenir sur la thématique de la prévoyance à travers une séance pédagogique dédiée. Cela est fait à travers un travail systémique reprenant l’ensemble des couvertures existantes d’un foyer, et des personnes le composant, pour conforter, renforcer, ou corriger ce qui doit l’être.
Ce travail est très apprécié de nos clients, car souvent cela leur permet de prendre conscience des risques et de consolider en conséquences, et ce notamment sur la question des accidents de la vie, pour faire écho à la thématique des lésions cérébrales.
L’enjeu est important : si ces lignes bougent, un consensus mondial sur l’approche et le traitement du TBI pourrait être l’objectif et la finalité de la démarche.
Pour y parvenir, nous soutenons l’initiative de l’association Synapse et les travaux du Docteur Letellier :
→ qui interconnecte les différents niveaux (recherche, médecine de masse, patients) ;
→ qui oeuvre depuis toujours pour une collégialité plus importante, toutes spécialités et nationalités confondues ; et
→ qui traite au quotidien des patients, et comprend parfaitement la composante principale : le patient et sa famille avec toutes les questions directes et indirectes qu’elle soulève.
C’est dans ce contexte, que le cabinet de gestion de patrimoine AdriaWM est très fier de reverser 100% des Lettres de Mission qui lui sont confiées par les professionnels du monde médical à Synapse.
Alors que les financements et subventions sont de plus en plus difficiles à obtenir, nous pensons qu’un tel soutien entre professionnels du monde médical permettra plus facilement de conduire les différents projets de recherche.
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